Αλτσχάιμερ, μια νόσος έντονα πολιτική

Στο νοσοκομείο της Μαρμάντ-Τονέιν (νομός Λοτ-ε-Γκαρόν, Γαλλία), καταφθάνει η κυρία Μ., καθηλωμένη στην αναπηρική πολυθρόνα της. «Στα 78 της, ένας νευρολόγος διέγνωσε Αλτσχάιμερ», αφηγείται η κόρη της. «Έπαιρνε πολλά φάρμακα, έχασε γρήγορα την κινητική αυτονομία της και είχε γίνει πολύ ανήσυχη. Εξαντλήθηκα στην προσπάθειά μου να την βοηθήσω». Στα τέλη της δεκαετίας του 2000, αποφασίζει να την βάλει σε αυτή την ειδικευμένη μονάδα διαμονής μακράς διαρκείας που δέχεται ασθενείς σε προχωρημένο στάδιο της νόσου. «Εκεί, της έκανε καλό η πολλή φροντίδα και η συνεχής παρουσία ανθρώπων. Μετά από τρεις εβδομάδες, περπατούσε και έτρωγε χωρίς βοήθεια».

Ο Φρανσουά Μπονεβέ, γηρίατρος και διευθυντής της μονάδας μέχρι το 2011, είχε πάρει την απόφαση να διατηρήσει μονάχα τα απολύτως απαραίτητα φάρμακα σε σχέση με όσα προηγουμένως συνταγογραφούνταν στους καινούργιους οικοτρόφους του, τα οποία συχνά ήταν υπερβολικά πολλά και με σοβαρότατες παρενέργειες. «Για τους ανήσυχους ασθενείς υπάρχουν και άλλες μέθοδοι πέρα από τους χημικούς ζουρλομανδύες», εξηγεί. «Οι φροντιστές θα πρέπει να έχουν εκπαιδευθεί σε στρατηγικές επικοινωνίας που να τους επιτρέπουν να βρίσκονται στο ίδιο μήκος κύματος με τους ασθενείς. Οι οποίοι ασθενείς πρέπει να θεωρούνται ανθρώπινα όντα, με επιθυμίες και συναισθήματα». Στη μονάδα του, προτεραιότητα ήταν ο σεβασμός της ευζωΐας και του ρυθμού ζωής των ασθενών. Το προσωπικό εκπαιδεύθηκε στην Humanitude, μέθοδο και φιλοσοφία φροντίδας που αναπτύχθηκε και διδάσκεται από ένα ζευγάρι ψυχογεροντολόγων και η οποία «επιτρέπει την εξάλειψη μεγάλου μέρους των ψυχοσυμπεριφορικών προβλημάτων», σχολιάζει ο γιατρός.

Η «καλόκαρδη» προσέγγιση που εφαρμόστηκε στη μονάδα του δόκτορα Μπονεβέ κατά την περίοδο 2002-2011 μεταφράστηκε σε σχεδόν πλήρη εξάλειψη των κατάκοιτων ασθενών, μείωση των περιπτώσεων απώλειας βάρους, επιβράδυνση της εμφάνισης λοιμώξεων και απουσία μεταφορών σε νοσοκομείο για μακροχρόνια νοσηλεία.

Αυτά τα αποτελέσματα όμως έγιναν εφικτά μονάχα χάρη στην ύπαρξη επαρκούς προσωπικού. Η αναλογία στελέχωσης της υπηρεσίας ανερχόταν στο 0,8, δηλαδή 8 άτομα νοσηλευτικού προσωπικού για 10 φιλοξενούμενους. Στις μέρες μας, μια τέτοια αναλογία σπανίως συναντάται: όπως παρατηρεί ο δόκτωρ Φιλίπ Μασκελιέ, ιατρός συντονιστής τριών EHPAD (Μονάδες Φιλοξενίας Εξαρτώμενων Ηλικιωμένων Ατόμων) στην περιοχή της Λιλ, «σήμερα, η αναλογία στελέχωσης στις περισσότερες EHPAD κυμαίνεται μεταξύ 0,3 και 0,6, και μάλιστα τη στιγμή που καλούνται να υποδεχθούν όλο και περισσότερα άτομα».

«Για οικονομικούς λόγους, τα διαθέσιμα μέσα ισοπεδώνονται προς τα κάτω. Δεδομένου ότι δεν υπάρχουν για την ώρα αποτελεσματικά φάρμακα, χρειαζόμαστε κυρίως την ανθρώπινη παρουσία. Διότι αυτό κυρίως μας λείπει!» Το 2006, το Πρόγραμμα Αλληλεγγύης για τους Ηλικιωμένους της Γαλλίας που παρουσίασε ο Φιλίπ Μπα, αναπληρωτής υπουργός αρμόδιος για την τρίτη ηλικία, προέβλεπε μέσα σε μια πενταετία την ευθυγράμμιση του υποχρεωτικού αριθμού του προσωπικού των γηροκομείων με εκείνο των ιδρυμάτων για άτομα με αναπηρία, τουτέστιν ένας εργαζόμενος για κάθε φιλοξενούμενο. Αυτός ο στόχος δεν επιτεύχθηκε ποτέ και δεν συμπεριλήφθηκε στο Πρόγραμμα Αλτσχάιμερ 2008-2012 του προέδρου Νικολά Σαρκοζί.

«Αυτό που διακυβεύεται εδώ είναι η ανθρωπιά της κοινωνίας μας!», δήλωνε ο Νικολά Σαρκοζί στις 10 Μαρτίου του 2014 στη Νίκαια, κατά τη διάρκεια των εγκαινίων του Ινστιτούτου Κλοντ Πομπιντού (ICP – ΙΚΠ), αφιερωμένου στη νόσο Αλτσχάιμερ (1). Η εξαιρετικά κοσμική τελετή είχε οργανωθεί από την Μπερναντέτ Σιράκ, πρόεδρο του Ιδρύματος Κλοντ Πομπιντού και σύζυγο του πρώην προέδρου της Γαλλικής Δημοκρατίας. Το τετραώροφο κτίριο, που θυμίζει συγκρότημα πολυτελών κατοικιών υψηλής ασφαλείας, στεγάζει διάφορους φορείς που ασχολούνται με τη διάγνωση, την έρευνα και την υποστήριξη των ασθενών με Αλτσχάιμερ στα διαφορετικά στάδια της νόσου. Καθώς το κράτος δεν μπορούσε να χρηματοδοτήσει εξ ολοκλήρου αυτό το φιλόδοξο πρόγραμμα δημόσιου χαρακτήρα κόστους 22 εκατομμυρίων ευρώ, το Ίδρυμα Κλοντ Πομπιντού έκανε έκκληση στη γενναιοδωρία των φίλων του: στη δισεκατομμυριούχο από το Μονακό Λίλυ Σαφρά (της οποίας το πορτρέτο δεσπόζει σε περίοπτη θέση στην αίθουσα υποδοχής), στον Μπερνάρ Αρνό, ιδιοκτήτη του ομίλου ειδών πολυτελείας LVMH, στο Conny-Maeva Charitable Foundation, στον μόδιστρο Κάρλ Λάγκερφελντ… Κατά την τελετή των εγκαινίων, το ΙΚΠ παρουσιάστηκε ως υπόδειγμα επιτυχίας της πολιτικής για την καταπολέμηση της νόσου Αλτσχάιμερ που είχε εκπονήσει ο Νικολά Σαρκοζί κατά τη διάρκεια της προεδρικής θητείας του. Ωστόσο, μόλις έσβησαν οι προβολείς, το Ινστιτούτο αναγκάστηκε να αντιμετωπίσει μια εντελώς διαφορετική πραγματικότητα.

«Μέσα σε έξι μήνες, υπήρξαν έντεκα θάνατοι ασθενών! Οι συνθήκες εργασίας του προσωπικού ήταν τόσο σκληρές, ώστε πολλαπλασιάστηκαν οι παραιτήσεις», αφηγείται η Μονίκ Ντινελί, νοσοκόμος η οποία εργάστηκε στη Μονάδα Φιλοξενίας Εξαρτώμενων Ηλικιωμένων Ατόμων (EHPAD) που λειτουργεί μέσα στο ΙΚΠ υπό τη διαχείριση της Mutualité Française (2). Παραιτήθηκε και η ίδια μετά από μερικούς μήνες δουλειάς, καταγγέλλοντας την ανικανότητα της διεύθυνσης και των γιατρών. «Η λειτουργία της μονάδας επισπεύστηκε για πολιτικούς λόγους. Τίποτε δεν ήταν έτοιμο!» Η Ντανιέλ Μαροζελί είχε βάλει τον πατέρα της σε αυτήν την δομή αμέσως μόλις εγκαινιάστηκε: τρεις μήνες αργότερα πέθανε. «Ποτέ δεν κατόρθωσα να δω τους γιατρούς. Είχα την εντύπωση ότι με αγνοούν και με περιφρονούν». Έτσι, προσέγγισε και άλλες οικογένειες ασθενών που είχαν συγκρουστεί με τους υπευθύνους της μονάδας. «Γράψαμε στη Mutualité Française, στην κυρία Σιράκ και στον δήμαρχο της Νίκαιας για να περιγράψουμε όλα όσα έχουμε υποστεί. Δεν λάβαμε ποτέ απάντηση!» Οι οικογένειες κατήγγελλαν την ανεπάρκεια σε προσωπικό, μια σειρά δυσλειτουργιών με ενίοτε τραγικές συνέπειες, την κακομεταχείριση των ασθενών και την κακόβουλη στάση της διοίκησης. Στις αρχές Δεκεμβρίου του 2014, δέκα οικογένειες κατέθεσαν μήνυση στην Εισαγγελία της Νίκαιας εναντίον της Mutualité Française (η οποία εξακολουθεί να εκκρεμεί). Ένα χρόνο μετά τα εγκαίνια του ΙΚΠ, ο Νοέλ Ντερίβ, γενικός διευθυντής της Mutualité Française της περιφέρειας Προβηγκίας-Άλπεων-Κυανής Ακτής, αναγκάστηκε να αποπέμψει τη διευθύντρια και τον γιατρό της Μονάδας, χωρίς να λάβει σοβαρά υπόψη τις καταγγελίες των οικογενειών. Παραδέχεται μόνο ότι «κάναμε απλώς ένα λαθάκι στην επιλογή».

Αντίθετα από τα δύο προηγούμενα κυβερνητικά σχέδια που διαδέχθηκε, το Πρόγραμμα Αλτσχάιμερ του Σαρκοζί ήταν εξαιρετικά φιλόδοξο και διέθετε σημαντικό προϋπολογισμό (1,6 δισ. ευρώ). Έπρεπε να ολοκληρωθεί το 2012, έλαβε όμως διετή παράταση. Η Μαρί Οντίλ Ντεζανά, πρώην πρόεδρος του συλλόγου οικογενειών  πασχόντων France Alzheimer, αναγνωρίζει τις χειροπιαστές προόδους που έγιναν: βελτίωση της υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους, αύξηση των κέντρων ημέρας και των επιβοηθητικών προγραμμάτων συνοδείας και ανάπαυλας για τους συγγενείς-φροντιστές, καθώς επίσης και δημιουργία οίκων με στόχο την αυτονομία και την κοινωνική ενσωμάτωση των ασθενών. Οικτίρει όμως και την ανεπάρκεια των ανθρώπινων μέσων: «Υπάρχει μια καθυστέρηση στην υλοποίηση του ιατρο-κοινωνικού σκέλους του σχεδίου. Έχει εκταμιευθεί μονάχα το 41% των 1,2 δισ. ευρώ που έχουν προϋπολογιστεί γι’ αυτόν τον σκοπό. Αδυνατώ να σας πω τι απέγιναν τα υπόλοιπα 700 εκατομμύρια!». Ο απολογισμός της ιατρικής και κοινωνικής κάλυψης των ασθενών είναι πολύ κατώτερος των εξαγγελθέντων στόχων. Υποτίθεται ότι 60.000 οικείοι των ασθενών θα μετατρέπονταν σε «βοηθούς» χάρη σε ένα πρόγραμμα επιμόρφωσης: στην πραγματικότητα, μονάχα 15.000 άτομα κατόρθωσαν να το παρακολουθήσουν (3). Από την πλευρά του, το Εθνικό Παρατηρητήριο του Τέλους της Ζωής εξακολουθεί να επισημαίνει την απουσία νοσοκόμων κατά τη διάρκεια της νύχτας στις περισσότερες EHPAD. Το Πρόγραμμα για τις Νευροεκφυλιστικές Νόσους 2014-2019 διαδέχτηκε το Πρόγραμμα Αλτσχάιμερ. Αν και ο προϋπολογισμός του είναι εξαιρετικά περιορισμένος, περιλαμβάνει επίσης και την καταπολέμηση της σκλήρυνσης κατά πλάκας και των νόσων Πάρκινσον και Χάντιγκτον. Αντί για την ενθάρρυνση της ανθρωπιστικής και ευμενούς αντιμετώπισης των ασθενών, οι δημόσιες πολιτικές προτίμησαν να υποστηρίξουν τη φαρμακοβιομηχανία και την έρευνά της για τη δημιουργία φαρμάκου για τη νόσο –μια προσπάθεια χωρίς αποτέλεσμα μέχρι σήμερα. Η τακρίνη, το πρώτο φάρμακο που υποτίθεται ότι επιβράδυνε τα συμπτώματα του Αλτσχάιμερ αποσύρθηκε από την κυκλοφορία το 2004 εξαιτίας των σοβαρότατων παρενεργειών της. Από τα τέλη της δεκαετίας του 1990, διατίθενται προς πώληση τέσσερις θεραπείες που θεωρείται ότι επενεργούν στα συμπτώματα της ασθένειας. Τα τρία πρώτα μόρια (δονεπεζίλη, ριβαστιγμίνη, γαλανταμίνη) είναι αναστολείς χολινεστεράσης, οι οποίες αυξάνουν το ποσοστό ενός νευροδιαβιβαστή που εμπλέκεται στη διαδικασία της μνήμης. Το τέταρτο (η μεμαντίνη), ενεργεί πάνω σε άλλους διαβιβαστές και μπορεί να συνδυαστεί με τα προηγούμενα σε διπλή θεραπεία.

Ποσοστό αποτυχίας 99,6% στις κλινικές δοκιμές

Αμέσως μετά την κυκλοφορία των αναστολέων χολινεστεράσης, η ανεξάρτητη ιατρική επιθεώρηση «Prescrire» αποδείκνυε την εξαιρετικά περιορισμένη αποτελεσματικότητα, τον μεγάλο αριθμό παρενεργειών και την επικινδυνότητά τους σε περίπτωση όπου συνταγογραφούνται πλέον του ενός έτους, ενώ παράλληλα κατήγγελλε το υπερβολικό κόστος τους. Προειδοποιούσε επίσης και για τις αλληλεπιδράσεις τους με άλλα φάρμακα, οι οποίες αύξαναν τις παρενέργειες και τον κίνδυνο θανάτου. Παρ’ όλες τις κριτικές, η Ανώτατη Αρχή Υγείας (HAS) εξέδωσε το 2008 σύσταση με την οποία συνηγορούσε στη διατήρηση της κάλυψης από τα ασφαλιστικά ταμεία, καθώς θεωρούσε ότι προσφέρουν σημαντικές ιατρικές υπηρεσίες (4). Η Formindep, μια οργάνωση γιατρών που αγωνίζεται για «ανεξάρτητη ιατρική ενημέρωση και κατάρτιση», κατέθεσε εκείνη την εποχή προσφυγή στο Συμβούλιο της Επικρατείας υπογραμμίζοντας τη μεροληψία των μελών της ομάδας εργασίας της HAS. Η οργάνωση είχε ανακαλύψει μείζονα σύγκρουση συμφερόντων για τους μισούς από τους 24 εμπειρογνώμονες της ομάδας, οι οποίοι διατηρούσαν σχέσεις με τις φαρμακευτικές εταιρείες που παρήγαν τα φάρμακα για το Αλτσχάιμερ.

Έτσι, το 2011, η επιτροπή διαφάνειας της HAS ανέθεσε την επανεξέταση αυτών των φαρμάκων σε μια νέα ομάδα ανεξάρτητων εμπειρογνωμόνων. Ο Φιλίπ Νικό, μέλος της Formindep, συμμετείχε σε αυτή την επαναξιολόγηση: «Υπήρξε μια σημαντικότατη υποβάθμιση της βαθμολογίας αυτών των φαρμάκων. Η ιατρική υπηρεσία που παρέχουν αξιολογήθηκε ως χαμηλή, με αποτέλεσμα το ποσοστό της συμμετοχής των ασφαλιστικών ταμείων στο κόστος αυτών των φαρμάκων να πέσει στο 15%. Παρά μία ψήφο, θα είχε αξιολογηθεί ως ανεπαρκής. Η γνωμοδότησή μας είχε ως άμεση συνέπεια την πτώση της συνταγογράφησης αυτών των φαρμάκων. Πλέον, η κοινωνική ασφάλιση εξοικονομεί κάθε χρόνο 130 εκατομμύρια ευρώ. Η οργάνωσή μας πρότεινε να χρησιμοποιηθούν τα χρήματα αυτά για την πρόσληψη προσωπικού στις EHPAD. Ωστόσο, ποτέ δεν λάβαμε την παραμικρή απάντηση».

Προκειμένου να προβάλουν τη δική τους άποψη, οι φαρμακευτικές εταιρείες κατέφυγαν στον καθηγητή Ζαν Φρανσουά Νταρτίγκ. Αυτός ο νευρολόγος του Ινστιτούτου Νευροεκφυλιστικών Νόσων του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Μπορντώ, ο οποίος υπήρξε μέλος της πρώτης ομάδας εμπειρογνωμόνων της HAS, έχει μεν αναγνωρίσει ότι διατηρεί δεσμούς με τις κυριότερες φαρμακευτικές εταιρείες που δραστηριοποιούνται στην αντιμετώπιση του Αλτσχάιμερ (5) (κυρίως για τη χρηματοδότηση της επιδημιολογικής μελέτης Paquid, την οποία διευθύνει [6]), ανέκαθεν όμως δήλωνε ότι υπερασπίζεται αυτές τις θεραπείες εκ πεποιθήσεως. Ο Μπρυνό Ντυμπουά, καθηγητής Νευρολογίας στο νοσοκομείο Πιτιέ-Σαλπετριέρ και διευθυντής του παρισινού Ινστιτούτου για τη Μνήμη και τη Νόσο Αλτσχάιμερ, αναγνώρισε ότι και στη δική του περίπτωση υπάρχει σύγκρουση συμφερόντων (7), πριν προβεί στην παρακάτω ομολογία: «Γνωρίζω πολύ καλά ότι δεν χρησιμεύουν σε τίποτα. Ωστόσο, είμαι υποχρεωμένος να πω ότι προσφέρουν μια κάποια βοήθεια, γιατί ειδάλλως οι ασθενείς απελπίζονται». Αυτή τη στιγμή, πραγματοποιεί έρευνες πάνω στη δονεπεζίλη (τη μία από τις τρεις αντιχολινεστερασικές ουσίες), προσπαθώντας να αποδείξει την αποτελεσματικότητά της στην θεραπεία ασθενών που έχουν διαγνωσθεί πριν από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων. Η αμερικανική φαρμακευτική εταιρεία Pfizer, που διαθέτει στην αγορά την δονεπεζίλη, στηρίζει οικονομικά την έρευνα και επίσης χρηματοδοτεί τη σημαντική μελέτη «Insight», την οποία διευθύνει ο ίδιος.

Η εξάρτηση της έρευνας από τη φαρμακευτική βιομηχανία γενικεύεται, παρατηρεί ο Μπρυνό Τουσαίν, αρχισυντάκτης του «Prescrire»: «Η έρευνα για τη δημιουργία φαρμάκων ανατίθεται στις φαρμακευτικές εταιρείες, που δημιουργούν με τους ειδικευμένους γιατρούς σχέσεις βασισμένες στο χρήμα και στην παροχή εξυπηρετήσεων. Έτσι, οι κρατικές αρχές περιορίζουν μεν τις δαπάνες τους, εδραιώνουν όμως αυτή τη σύγκρουση συμφερόντων μέσα στο σύστημα του φαρμάκου. Και τα συμφέροντα των βιομηχάνων δεν συμπίπτουν υποχρεωτικά με εκείνα του γενικού πληθυσμού…».

Η έρευνα για την ανακάλυψη θεραπείας για το Αλτσχάιμερ βρίσκεται σήμερα σε κρίση. Μεταξύ 2000 και 2012, πραγματοποιήθηκαν 1.031 δοκιμές σε ολόκληρο τον κόσμο και δοκιμάστηκαν 244 χημικά μόρια, με ποσοστό αποτυχίας 99,6% (8). Τα εμβόλια και τα χημικά μόρια που σε ορισμένες περιπτώσεις δοκιμάστηκαν επιτυχώς σε γενετικά τροποποιημένα ποντίκια αποδείχθηκαν το ένα μετά το άλλο αναποτελεσματικά στους ανθρώπους, ακόμη και επικίνδυνα. Παρά τα τεράστια ποσά που έχουν διατεθεί, σήμερα δεν υπάρχει καμία αποτελεσματική θεραπεία.

Η επωδός της «πρόωρης διάγνωσης»

Το Πρόγραμμα Αλτσχάιμερ του Νικολά Σαρκοζί ισχυριζόταν ότι θα αντιμετώπιζε αυτή την αποτυχία μέσα από την κινητοποίηση όλων των φορέων που εμπλέκονται στην καταπολέμηση της ασθένειας και την ένταξή τους σε ένα ερευνητικό μοντέλο «αριστείας» με στόχο το άνοιγμα κερδοφόρων αγορών και την απόκτηση ανταγωνιστικότητας σε παγκόσμιο επίπεδο. Αυτό το μοντέλο στηριζόταν σε μια ολοένα στενότερη σύμπραξη ιδιωτικού και δημόσιου τομέα. Έτσι, το 2008 δημιουργήθηκε ένα ίδρυμα επιστημονικής συνεργασίας για την έρευνα του Αλτσχάιμερ και των συγγενών παθήσεων (Ίδρυμα Προγράμματος Αλτσχάιμερ, Fondation plan Alzheimer). Διασυνδέει το Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Ιατρική Έρευνα (INSERM) με πέντε φαρμακοβιομηχανίες (Sanofi, Servier, MSD, Ipsen και AstraZeneka), που το χρηματοδοτούν και συμμετέχουν στο διοικητικό συμβούλιό του, του οποίου πρόεδρος είναι ο Φιλίπ Λαγκαγιέτ, χρηματοπιστωτικός σύμβουλος και πρώην τραπεζίτης. Στη συνέχεια, αυτός ο τύπος συνεργασίας γενικεύθηκε σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ο καθηγητής Φιλίπ Αμουγέλ, ειδικός στη γενετική και γενικός διευθυντής του Ιδρύματος Προγράμματος Αλτσχάιμερ, υπερασπίζεται τη σύμπραξη δημόσιου και ιδιωτικού τομέα: «Ο δημόσιος τομέας δεν διαθέτει εξοπλισμό για την ανάπτυξη φαρμάκων. Γι’ αυτόν τον λόγο, το ευρωπαϊκό πρόγραμμα Innovative Medicines Initiative έχει δρομολογήσει τη δημιουργία γιγάντιων κοινοπραξιών, στις οποίες συμμετέχουν δεκάδες ιδιωτικά και δημόσια εργαστήρια, έτσι ώστε να ενθαρρύνει τις αλληλεπιδράσεις ανάμεσα σε όσους διατυπώνουν τις υποθέσεις και σε όσους είναι σε θέση να δημιουργήσουν φάρμακα με βάση αυτές τις υποθέσεις. Σήμερα μιλάμε για μια έρευνα “προανταγωνιστική”».

Ο καθηγητής Αμουγέλ αποτελεί τον σύνδεσμο ανάμεσα στον κόσμο της έρευνας και τον κόσμο των επιχειρήσεων. Συντονίζει το «εργαστήριο αριστείας» Distalz, το οποίο διασυνδέει επτά δημόσια ερευνητικά εργαστήρια, και το πρόγραμμα Medialz, που αποσκοπεί στην ανάπτυξη, με τη λογική του εμπορικού ανταγωνισμού, θεραπευτικών αγωγών και νέων διαγνωστικών εργαλείων. Το Distalz και το Medialz διατηρούν προνομιακές σχέσεις με δύο φαρμακευτικές εταιρείες βιοτεχνολογίας με έδρα την Λιλ: την Alzprotect, που αναπτύσσει υποψήφια φάρμακα κατά του Αλτσχάιμερ τα οποία προέρχονται από το INSERM, και την Genoscreen, ειδικευμένη στις γενετικές αλληλουχίες, η οποία αναπτύσσει κιτ διάγνωσης της νόσου Αλτσχάιμερ σχεδιασμένα από το πανεπιστήμιο της Λιλ. Ο Αμουγέλ συμμετέχει στο επιστημονικό συμβούλιο και των δύο εταιρειών.

Η επωδός της «προανταγωνιστικής» έρευνας είναι πλέον η «πρόωρη διάγνωση»: το ζητούμενο είναι να εντοπιστούν οι πάσχοντες από κάποιες διαταραχές της μνήμης, οι οποίοι ενδέχεται να αναπτύξουν τη νόσο Αλτσχάιμερ σε δέκα ή δεκαπέντε χρόνια. Αυτή η αλλαγή προσέγγισης στηρίζεται σε έναν νέο ορισμό της νόσου, που εκπονήθηκε το 2007 από διεθνή ομάδα ερευνητών υπό τη διεύθυνση του καθηγητή Ντυμπουά: «Μέχρι τότε, η διάγνωση της νόσου Αλτσχάιμερ δεν γινόταν παρά μόνο μετά από ένα ορισμένο επίπεδο σοβαρότητας: το στάδιο της άνοιας», εξηγεί. «Πλέον, προτείνουμε κριτήρια διάγνωσης που συμπεριλαμβάνουν όλα τα στάδια της νόσου, και κυρίως εκείνο που προϋπάρχει της εμφάνισης των συμπτωμάτων και αποκαλείται πρόδρομο στάδιο». Συνέπεια του νέου ορισμού: οι φαρμακευτικές εταιρείες επικεντρώνουν τις έρευνές τους σε φάρμακα προορισμένα όχι πλέον για ηλικιωμένους, αλλά για «ασθενείς» μάλλον νέους και σε καλή κατάσταση υγείας, που θα μπορούσαν να λαμβάνουν προληπτική φαρμακευτική αγωγή επί πολλά χρόνια…

Η πρόωρη διάγνωση ενθαρρύνεται από πολλά πανεπιστήμια και νοσοκομειακά κέντρα, και εφαρμόζεται από συμβουλευτικά κέντρα μνήμης. Έτσι, στην Ιλ-ντε-Φρανς, την περιφέρεια όπου ανήκει το Παρίσι, το δίκτυο μνήμης Aloïs υπερηφανεύεται ότι έχει υπερβεί τους στόχους που έχει θέσει η περιφερειακή υπηρεσία υγείας. Ελλείψει άλλης θεραπείας, τα άτομα που εντοπίζονται κατευθύνονται προς θεραπευτικά πρωτόκολλα δοκιμών (9).

Για να συνταχθούν αυτές οι διαγνώσεις, οι γιατροί των σχετικών ειδικοτήτων ενθαρρύνονται να χρησιμοποιούν νέες τεχνικές όπως η νευροαπεικόνιση ή η οσφυϊκή παρακέντηση, με την οποία ανιχνεύεται η παρουσία ορισμένων πρωτεϊνών μέσα στο εγκεφαλοραχιαίο υγρό. Αυτά τα εργαλεία επιτρέπουν τον εντοπισμό των βιολογικών χαρακτηριστικών της νόσου, των «βιοδεικτών». Μια αγορά πληθωρική και εξαιρετικά κερδοφόρος ανοίγει με τα διαγνωστικά εργαλεία που βρίσκονται υπό ανάπτυξη ή εν αναμονή του διπλώματος ευρεσιτεχνίας. Ωστόσο, η χρήση τους δεν γίνεται ομόφωνα αποδεκτή. Έτσι, ο καθηγητής Ολιβιέ Σαιν-Ζαν, υπεύθυνος της γηριατρικής υπηρεσίας του ευρωπαϊκού νοσοκομείου Ζορζ Πομπιντού στο Παρίσι, εξεγείρεται: «Εάν οι βιοδείκτες συνταγογραφούνται στο πλαίσιο ενός ερευνητικού πρωτοκόλλου, μπορούμε να θεωρήσουμε ότι έτσι έχει ένα νόημα. Ωστόσο, εάν αυτό γίνεται με ανεξέλεγκτο τρόπο, όπως κάνουν ορισμένα κέντρα, τότε δεν παρουσιάζουν κανέναν κλινικό ενδιαφέρον για τους ασθενείς και δεν θα πρέπει να χρησιμοποιούνται. Στην υπηρεσία μου, μηδέν βιοδείκτες!».

Προκειμένου να αμφισβητήσει τα αρνητικά αποτελέσματα μιας θεραπευτικής δοκιμής, μια φαρμακευτική εταιρεία ζήτησε να πραγματοποιηθεί έρευνα με βιοδείκτες σε ασθενείς διαγνωσμένους με Αλτσχάιμερ σύμφωνα με τα παλαιότερα κριτήρια για τη νόσο (10). Το αποτέλεσμα ήταν το 36% από αυτούς να μην θεωρούνται πλέον πάσχοντες από Αλτσχάιμερ… Με βάση όλα αυτά, ο καθηγητής Ντυμπουά συμπεραίνει: «Θεωρώ ότι οτιδήποτε επιχειρήθηκε πριν από τους βιοδείκτες είναι για τα σκουπίδια!». Σε ποιο βαθμό οι διαγνωστικές εξετάσεις για τη νόσο του Αλτσχάιμερ μπορούν να θεωρηθούν αξιόπιστες; Για το 1% των ασθενών, φορείς μιας γενετικής μετάλλαξης που καθιστά τη νόσο κληρονομική, η βασισμένη στη μελέτη των γονιδίων διάγνωση φαίνεται να προσφέρει αξιόπιστα αποτελέσματα. Πρόκειται συνήθως για άτομα μικρότερα των 60 ετών. Το υπόλοιπο 99% των ασθενών θα αναπτύξει τη μορφή της νόσου που αποκαλείται «σποραδική» και εκδηλώνεται συνήθως μετά τα 70 έτη (αν και μερικές φορές νωρίτερα). Γι’ αυτούς, η διάγνωση είναι πάντοτε αβέβαιη, ακόμα κι αν πραγματοποιηθεί με βιοδείκτες. Έτσι, ακούγονται ολοένα περισσότερες φωνές που αμφισβητούν τις πρόωρες διαγνωστικές εξετάσεις σε υγιή άτομα.

Ένα ακόμη ζήτημα που εξετάζεται: οι πλάκες βήτα-αμυλοειδών πρωτεϊνών, στην παρουσία των οποίων στον εγκέφαλο στηρίζεται το μεγαλύτερο μέρος των διαγνωστικών εξετάσεων και της έρευνας για την ανάπτυξη των νέων θεραπειών. Μια έρευνα που πραγματοποιήθηκε επί δεκαπέντε χρόνια στις μοναχές ενός μοναστηριού των Ηνωμένων Πολιτειών (11) απέδειξε ότι, παρά την ανεύρεση κατά την αυτοψία στον εγκέφαλο ορισμένων από τις μοναχές πλακών αμυλοειδών πρωτεϊνών μεγάλου μεγέθους, αυτές είχαν διατηρήσει πλήρως τις πνευματικές ικανότητές τους μέχρι το τέλος της ζωής τους. Η σταθερότητα της ζωής και η διαρκώς συνεχιζόμενη διανοητική δραστηριότητά τους θα μπορούσαν να εξηγήσουν την ανθεκτικότητά τους απέναντι στη νόσο. Επίσης, πρόσφατα αποδείχθηκε η επιρροή του περιβάλλοντος και των προσωπικών διαδρομών ζωής από την έρευνα Paquid. Ο καθηγητής Νταρτίγκ δηλώνει ενθουσιασμένος: «Αποδείξαμε μια μείωση στον χρόνο επιπολασμού και στον αριθμό νέων περιστατικών της νόσου Αλτσχάιμερ. Ο λόγος αυτής της μείωσης συνίσταται κυρίως στη γενικότερη άνοδο του επιπέδου σπουδών των νεότερων γενεών. Αυτή η ανακάλυψη φανέρωσε τις εξαιρετικές δυνατότητες που κρύβει ο εγκέφαλος».

Τυχοδιωκτικές στατιστικές προβολές

Ο Πίτερ Γουαϊτχάουζ, καθηγητής νευρολογίας στις Ηνωμένες Πολιτείες, υπήρξε διακεκριμένος ειδικός της νόσου, πριν αμφισβητήσει σφοδρά όλες τις έως τώρα παραδοχές. Στο έργο του «Ο Μύθος της Νόσου Αλτσχάιμερ» επιδιώκει να αποδείξει ότι δεν υπάρχει ενιαίο βιολογικό προφίλ, καθώς και ότι, στα ηλικιωμένα άτομα, η διάγνωση δεν μπορεί παρά να είναι πιθανολογική. «Δεν υπάρχει καμία απόδειξη ότι η νόσος Αλτσχάιμερ γνωρίζει εξάπλωση στη γενιά της μεταπολεμικής έκρηξης γεννήσεων, πέρα από το γεγονός ότι υπάρχουν περισσότερα άτομα τα οποία έχουν ηλικία κατά την οποία ενδέχεται να εκδηλωθούν φαινόμενα εγκεφαλικής γήρανσης (12)».

Ο Μαρσιάλ Βαν ντερ Λίντεν, καθηγητής ψυχοπαθολογίας και νευροψυχολογίας στα πανεπιστήμια της Γενεύης και της Λιέγης, πραγματοποιεί μια κριτική έρευνα του κυρίαρχου βιοϊατρικού μοντέλου (13). Έχει εξορίσει από το λεξιλόγιό του τον όρο «νόσος Αλτσχάιμερ» και κάνει λόγο μονάχα για «γνωστικά προβληματική εγκεφαλική γήρανση». «Με τα κριτήρια που έχουν επιβληθεί για τη νόσο Αλτσχάιμερ, τα άτομα υποβαθμίζονται με μια ετικέτα που τα στιγματίζει», εξηγεί. «Τη δεκαετία του 1980 αντιλήφθηκα ότι η πραγματικότητα ήταν πολύ πιο πολύπλοκη, ότι υπήρχε μια μεγάλη ποικιλομορφία περιπτώσεων και ότι διατηρούνταν ικανότητες που δεν λαμβάνονταν υπόψη. Μεγάλο μέρος των γνωστικών δυσκολιών που αντιμετωπίζουν τα ηλικιωμένα άτομα οφείλονται σε αγγειακά προβλήματα, στον διαβήτη, στην υπέρταση και, κυρίως, στην ηλικία!». Μαζί με τη νευροψυχολόγο Αν Κλωντ Ζουιγιερά Βαν ντερ Λίντεν, δημιούργησε την οργάνωση Valoriser et Intégrer pour Vieillir Autrement (VIVA, Αξιοποίηση και ενσωμάτωση για διαφορετικά γηρατειά), με στόχο την προώθηση προληπτικών μέτρων για την εγκεφαλική γήρανση, τα οποία στηρίζονται στην κοινωνική και πολιτιστική ενσωμάτωση των ηλικιωμένων. Αποδείχθηκε ότι παρουσιάζουν ενδιαφέρον ορισμένα πρωτότυπα πειράματα –ιδίως στο Κεμπέκ του Καναδά με το πρόγραμμα Carpe Diem– που αφορούσαν τη φροντίδα των ασθενών με ανθρωπιά και τη συμμετοχή τους στη ζωή της νοσηλευτικής μονάδας. Βλέποντας τους έγκλειστους ασθενείς να ξαναβρίσκουν το χαμόγελο ή ακόμα και να εγκαταλείπουν τη σιωπή στην οποία ήταν βυθισμένοι, μια ομάδα γιατρών, ασθενών διαγνωσμένων με Αλτσχάιμερ και μελών των οικογενειών τους δημιούργησαν πρόσφατα στην Γαλλία, πάνω σε αυτές τις αρχές, μια νέα θεραπευτική μονάδα, την Ama Diem (στην Κρολ, στον νομό της Ιζέρ).

Αυτό που αποκαλείται «νόσος Αλτσχάιμερ» και προκαλεί τεράστιο φόβο εξαιτίας τυχοδιωκτικών στατιστικών προβολών, μετατρέπεται σήμερα σε κρισιμότατο κοινωνικό διακύβευμα. Θα καταστεί άραγε δυνατό να αναπτυχθεί κατά τη διάρκεια των επόμενων ετών μια έρευνα η οποία να είναι απολύτως ανεξάρτητη από τα συμφέροντα της φαρμακευτικής βιομηχανίας; Θα κατορθώσουμε άραγε να διερευνήσουμε όλες τις δυνητικές αιτίες αυτής της ασθένειας και όχι μόνο τις βιοϊατρικές προσεγγίσεις; Θα μπορέσει άραγε η δημόσια χρηματοδότηση να ενθαρρύνει την πρόληψη και να προάγει την ανεύρεση απαντήσεων που θα βρίσκονται στο ύψος των αναγκών; Θα κατορθώσουμε άραγε να αντιμετωπίσουμε αυτή την πρόκληση και να εξασφαλίσουμε για τον καθένα μας αξιοπρεπή γηρατειά;

1. Le Parisien, 12 Μαρτίου 2014.
2. Πρόκειται για τη γαλλική εθνική ομοσπονδία των αλληλασφαλιστικών εταιρειών του τομέα υγείας (οι οποίες στην πράξη λειτουργούν σαν επικουρικά ταμεία περίθαλψης). Η Mutualité Française μεταξύ άλλων διαχειρίζεται κλινικές και κέντρα υγείας.
3. Δείκτες παρακολούθησης της εφαρμογής του Προγράμματος Αλτσχάιμερ και συναφών νόσων 2008-2012 του Εθνικού Ταμείου Αλληλεγγύης για την Αυτονομία (CNSA), www.securite-sociale.fr
4. Δεδομένου ότι η νόσος Αλτσχάιμερ αποτελεί χρόνια πάθηση, το 100% της αξίας των φάρμακων εξακολουθούσε να καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία.
5. «Controverse: pour ou contre les anticholinestérasiques», συνέδριο του 2008 των Ημερίδων Νευρολογίας σε Γαλλική Γλώσσα (JNLF), http://archives.jnlf.fr
6. «Personnes âgées Quid», μελέτη που δρομολογήθηκε το 1998 για τη μακροχρόνια παρακολούθηση περισσότερων από 3.000 υποκειμένων, ηλικίας άνω των 65 ετών στη γαλλική περιφέρεια της Ακουϊτανίας.
7. «Interception», France Inter, 11 Ιανουαρίου 2015.
8. Ανασκόπηση Τύπου της Fondation Médéric-Alzheimer, Ν°105, Παρίσι, Ιούνιος Συγκριτικά, από το 2002 έως το 2012, 1.438 κλινικές δοκιμές για τον καρκίνο είχαν ποσοστό επιτυχίας 89%.
9. Réseau mémoire Alois, έκθεση δραστηριοτήτων 2011, Παρίσι, www.reseau-memoire-alois.fr
10. Βλ. «Μaladie d’Alzheimer, un diagnostic simplifié, avec les critères les plus fiables», Inserm, Παρίσι, 30 Ιουνίου 2014.
11. Βλ. «L’Enigme Alzheimer», ταινία του Thomas Liesen που μεταδόθηκε στις 12 Απριλίου 2008 από το κανάλι Arte.
12. Peter Whitehouse και Daniel George, «Le mythe de la maladie Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté», De Boeck-Solal, Λουβαίν-λα-Νεβ (Βέλγιο), 2009.
13. Martial Van der Linden και Anne-Claude Juillerant Van der Linden, «Penser autrement le vieillissement», Mardaga, Βρυξέλλες, 2014.

Philippe Baqué

Μετάφραση: Βασίλης Παπακριβόπουλος

Πηγή: Le Monde Diplomatique